”Maten som skulle hjälpa gjorde mig sjukare”
Anna-Carin Carnebro följde vårdens råd, åt mer fibrer och försökte stressa mindre. Men magen blev bara sämre och hennes typ 1-diabetes allt svårare att hantera. Det skulle ta sex år innan hon fick höra ordet gastropares.
När det var som värst hade Anna-Carin alltid ombyte med sig. I dag tar gastroparesen betydligt mindre plats i vardagen.
Det började med magont runt år 2000. Under åren som följde blev besvären värre. Periodvis mådde Anna-Carin illa i flera dagar, kräktes och fick diarré. Hon började också besväras av rapningar som luktade ruttet ägg.
– De gick inte att hålla inne och luktade så illa att man inte ville vara bland folk.
Under den här tiden studerade Anna-Carin och pendlade mellan Västerås och Eskilstuna.
– Jag hade alltid ombyte med mig. Jag visste aldrig när diarréerna skulle komma eller om toaletten på tåget fungerade.
Hon fortsatte sina studier, men drog sig undan socialt.
Anna-Carin sökte hjälp flera gånger och genomgick bland annat en koloskopi och en gastroskopi, men undersökningarna gav ingen förklaring. Hon provade att utesluta laktos och fick höra att besvären kunde bero på IBS eller stress.
Från vården fick hon rådet att äta mer fibrer. Råris och rå broccoli var redan en stor del av hennes kost, efter många år med typ 1-diabetes. Men ju mer fiberrikt hon åt, desto sämre mådde hon.
Vändningen kom efter att Anna-Carin hade tagit sin kandidatexamen och flyttat till Göteborg för att studera vidare. Inför sitt första besök på Sahlgrenska hade hon nått en gräns.
– Jag kände att nu måste jag få hjälp. Jag visste inte om jag orkade leva så här längre.
Den här gången mötte hon en läkare som lyssnade. Direkt efter besöket följde han med henne till dietisten Eva Olausson, som fanns på samma mottagning.
När Anna-Carin beskrev sina symtom och hur länge hon hade försökt få hjälp började hon gråta. Det kändes hopplöst. Men Eva Olausson kände igen symtomen och sa att det kunde vara gastropares.
– Jag hade aldrig hört ordet förut, men blev lycklig över att det fanns något jag kunde prova.
Med hjälp av bilder visade Eva Olausson hur gastropares gör det svårare för magsäcken att bearbeta maten och föra den vidare till tarmen. Det förklarade också varför fibrer hade gjort Anna-Carin sämre. I stället behövde hon små portioner av lättsmält mat. Tumregeln var att välja sådant som gick att mosa med en gaffel utan att lämna trådar eller stora bitar.
Redan efter tre eller fyra dagar märkte Anna-Carin en skillnad.
– Min mage brukade alltid knorra, låta och hålla på. Plötsligt var den tyst. Då började jag gråta igen, men den här gången för att jag kände att någonting äntligen hände.
Efter dietistbesöket åt Anna-Carin enbart lättsmält mat i nästan två år. Därefter började hon försiktigt utöka kosten, med ett livsmedel i taget. Eftersom magen inte alltid reagerade direkt kunde hon behöva vänta flera veckor innan hon visste om maten fungerade.
– Det var skittråkigt och skitjobbigt, och jag orkade inte alltid. Man ska redan ta hänsyn till diabetesen nästan varje minut och så har man en mage som inte fungerar ovanpå det.
Efter hand blev besvären mildare och hon kunde äta mer varierat. Själv tror hon att den ändrade kosten gav magen en chans att vila, samtidigt som hon fick bättre kontroll över blodsockret.
Men, det var fortfarande svårt att hantera diabetesen. Eftersom Anna-Carin inte visste när maten skulle börja höja blodsockret kunde insulinet hinna verka först.
– Ibland kom maten vidare efter en timme, ibland efter två. Det var alltid lite av en gissningslek.
Om blodsockret då sjönk behövde hon äta mer, trots att magen redan var full.
– Man får panik och kanske överäter för att få upp blodsockret. Sedan kan man kräkas av det. Det blir väldigt stökigt.
Pumpen och glukossensorn har gjort det lättare för Anna-Carin att anpassa insulinet efter den långsamma matsmältningen.
Två år efter diagnosen bytte Anna-Carin insulinpennorna mot en pump. Med förlängd bolus kunde hon bättre anpassa insulinet efter den långsamma matsmältningen.
– Pumpen och sensorn har betytt enormt mycket. Nu kan jag se när blodsockret börjar stiga efter maten och anpassa insulinet därefter. Men man måste fortfarande försöka förstå vilket tillstånd magen är i just den dagen.
Kött äter hon fortfarande bara om det är malet och hon undviker bland annat majs, musslor och svamp. Om ett skov kommer går hon tillbaka till lättsmält mat som potatismos, kokt fisk och mixad grönsakssoppa. De senaste åren har hon haft två eller tre skov om året, som brukar gå över efter några dagar. Alkohol har visat sig vara en utlösande faktor, så numera avstår hon från det.
I dag tar gastroparesen betydligt mindre plats i Anna-Carins liv. Hon arbetar heltid, har en 13-årig son och ägnar gärna tid åt sin kolonistuga. Trots de tuffa åren har hon aldrig varit sjukskriven.
När hon själv fick diagnosen slogs hon av hur lite kunskap det fanns om gastropares. Därför startade hon en Facebookgrupp som i dag har drygt 600 medlemmar. Här kan medlemmarna fråga hur andra hanterar olika symtom och undersökningar eller bara skriva av sig när allt känns för tungt.
– Det är fortfarande mycket som känns pinsamt att prata om. Att få höra att andra känner igen sig och veta att man inte är ensam betyder jättemycket.
Läs mer om gastropares
