12 strategier för att stötta ditt barn med diabetes

Allt du gör som förälder är med tanken att hjälpa ditt barn att utvecklas till en självständig vuxen, redo att nå livets alla möjligheter. För dig som är förälder till ett barn med typ 1 ska också diabetes med på resan. Din relation med ditt barn är på många sätt densamma som andra föräldrars – men samtidigt annorlunda.

– Du har hela tiden riskerna att förhålla dig till, och det här blodsockret som alltid är på väg någonstans. Det är nästan omöjligt att inte känna oro och stress kring det. Det tar föräldraskapet till en helt ny nivå, liksom ansvaret man känner i sitt föräldraskap. Det får en ytterligare tyngd, säger Elsa Håkansson, psykolog på barndiabetesmottagningen på Astrid Lindgrens sjukhus.

Lourdes Olsson hjälper också barn och familjer i sin roll som psykolog, fast på Drottning Silvias barnsjukhus. Det är en balansgång att gå tillsammans med sitt barn – att hålla det säkert och friskt och att våga backa för att låta barnet träna självständighet.

– Det kommer att gå snett. Och det kommer att bli tjat. Där hamnar alla – diabetes eller inte. Men om det blir för mycket kan tjatet slita sönder relationen. Och relationen är viktigare än en perfekt blodsockerkurva, säger Lourdes Olsson.

Elsa Håkansson håller med:

– När rutinerna leder till konflikter och samarbetet fungerar sämre har det nått en gräns där du som förälder behöver göra ett omtag. Hur kan vi göra på ett annat sätt?

Här är psykologduons bästa strategier och råd till dig som diabetesförälder.

1 ”Jag vill inte”

Diabetes kommer med många måsten, som dessutom gör ont. Pumpnålar, fingerstick, ­sensorer som ska bytas. När barnet inte vill och gör motstånd skär det såklart i föräldrahjärtat. Hur får man sådana här situationer att funka så bra som möjligt, och i längden?

Lourdes: ”Mitt råd är att aldrig förhandla med behandlingen. Det kommer dagar då barnen inte vill. Hjälp dem att förstå att de inte kan välja bort. De ska göra det här, oavsett motviljan. Hur? Förhandla om allt annat: om städning, byxor eller kjol, middag – sånt är inte viktigt. Men det här går inte. Då fattar de att det är allvar, att föräldrarna inte mutar eller byter bort.

För små barn ska det vara en rutin, och så lika varje gång som möjligt. Förklara på barnets nivå med mindre ord: ’Din kropp behöver insulin för att orka springa runt och leka.’

Alla människor vill känna att de har kontroll, även små individer. Hjälp barnet genom att ge kontroll i det lilla, som att välja stickfinger, om pumpen ska sitta på magen eller rumpan.

Tänk på att små barn reglerar sina ­känslor genom dig. Är du ängslig själv blir barnet ängsligt. Är du lugn och trygg så varvar barnet ner. Det finns ingen fara. Om processen blir för långdragen hinner barnen samla ångest. Så se till att det går snabbt:

• Förbered alla grejer.
• Förklara innan hur du ska göra. Ett bild­schema kan hjälpa.
• Barnet kan själv säga ’ett, två, tre’ och då sätter du nålen.
• Det är okej att skrika högt.

Bekräfta att det ÄR en jobbig situation. Det bygger självkänsla. ’Det gjorde ont. Men du klarar att göra saker, trots att du är rädd. Superbra jobbat!’ Erbjud ditt barn en kram för värme.”

2 Livet först, diabetes på andra plats

Kojbyggen, biljettsläpp, kärleksbekymmer, NO-prov, vårens första citronfjäril. Vad har ditt barn i tankarna? Barn säger ofta att det första de hör när de kommer hem från skolan är: ”Hur är ditt blodsocker?” Det gör att deras liv bara handlar om diabetes. I stället borde de höra: ”Hur var din dag?” Sätt livet först och diabetesen på andra plats. En viktig sådan, men likväl andraplatsen.

Lourdes: ”Diabetes är lätt det första man frågar om, för att man är orolig. Jag möter ibland föräldrar som bara ser sjukdomen gå förbi. ­Värden, pumpar, nålar och dextro. För barnen finns en helt annan värld. Se individen. Det är lättare att acceptera sin diabetes om den inte upptar allt, utan integreras in i livet.”

3 Alla känslor är okej

Ibland kommer känslorna. Ångesten, frustrationen, ilskan, sorgen.

Elsa: ”Ofta blir man ju som förälder väldigt orolig när ens barn visar ångest eller är ­ledset. Det är lätt hänt att man gärna vill muntra upp sitt barn, se det positiva och försöka lösa problemen på en gång. Risken är att du är för snabb. När man berättar om något som känns jobbigt kan samtalet ta slut om någon abrupt försöker muntra upp. Det första steget är att få vara i de jobbiga känslorna och bara bli lyssnad på. Det kan vara väldigt värdefullt och kännas skönt för barnet att bara få sätta ord på sin upplevelse. Och att man som förälder visar att man förstår och signalerar att det inte är konstigt eller farligt att känna de här känslorna. De är okej.”

4 Ramar och kramar

Använd auktoritativt föräldraskap – inte auktoritärt. Båda dessa typer av föräldraskap innefattar regler, förväntningar och rutiner, men en auktoritativ förälder är också kärleksfull, stöttande och lyhörd för barnets tankar och känslor. Auktoritativ betyder att du vet vad du vill, fattar beslut på goda grunder och är öppen och tydlig i dina beslut. Auktoritärt föräldraskap saknar däremot den balansen och tar inte hänsyn till barnets åsikter.

För alla barn är tydliga gränser, när de kommuniceras med kärlek och konsekvens, viktiga.

Elsa: ”Auktoritativt föräldraskap är ett slags demokratiskt föräldraskap, kan man säga. Du sätter ramar och regler, men du tar med ditt barn i besluten i den mån det går och visar värme, empati och närvaro. För att sätta ramar behövs kramar. Då blir det lättare att ställa krav. Det finns så mycket mer att sätta ramar kring när du har diabetes. Välj vilka strider du måste ta och sålla bort dem som inte är viktiga. Ett råd som blir ännu viktigare med diabetes, för du får fler viktiga strider.”

5 Diabetesfria stunder

Elsa: ”Min viktigaste strategi, tror jag. Många känner att de blir som sjuksköterskor och läkare därhemma. Att de tappar den vanliga förälder-­barn-relationen. I första hand är jag mamma eller pappa, och mitt barn är mitt barn. När diabetesen svämmar över och ni bara pratar om blodsocker därhemma – ta små stunder med ditt barn där ni gör helt andra saker. En paus där det bara är du och jag, och så får den där diabetesen stå vid sidan om. Så gör vi något helt annat. Lyssnar på musik ihop, sår frön, spelar Nintendo. Kravlös tid tillsammans är viktigt för alla barn, när man bara umgås med varandra. Är närvarande.”

6 Navigera ut ur tjatfällorna

Elsa: ”Många familjer beskriver en översvämning av påminnelser i vardagen. Frågor, sms, samtal. Och att de också slutar funka. Det blir en inflation. Ditt barn börjar ignorera dem, det blir urvattnat. Till slut behöver du skicka tio sms för att få ett svar.

Med diabetes får du väldigt många fler rutiner, och det är rätt tråkiga och jobbiga saker som du behöver få ditt barn att göra. Det är väldigt lätt hänt att hamna i tjatfällor – för det finns så mycket mer att tjata om. Viktigare saker än det andra familjer tjatar om.

Tjatet skapar friktion. Som förälder känner du dig jobbig. Många barn kan nog å sin sida känna sig anklagade. För ofta påminner vi om sånt som inte funkar, inte blir gjort. Om på­­minnelserna triggar i gång konflikter behöver du en ny ­strategi. Som:

• Fråga ditt barn: Hur vill du ha påminnelserna? Hitta ett system som ni kommer överens om.
• Påminn på nya sätt! Bilder, post-its, ­klister­märken. Välj gemensamma emojis som betyder insulin, snacks, svara. Ökar teamkänslan.
• Var tydlig med varför du tjatar.
• Bekräfta också att du fattar barnets perspektiv: ’Jag förstår att du tycker att det här är skitjobbigt, det hade jag också gjort.’

Om vi bara riktar ljus på det som inte funkar kör vi ner oss i tjatfällan. Uppmärksamhet de där stunderna då det faktiskt funkar, då ens barn anstränger sig och svarar på en gång. De är enkla att förbise, för de väcker inte samma oro. Dem behöver man fånga och lyfta upp. Det vi föräldrar riktar ljus på är det vi får se mer av.”

7 ”Om du inte hade diabetes”-testet

Du kommer att ställas inför många beslut om vad du ska och inte ska tillåta under ditt barns uppväxt. Potentiellt utmanande önskningar om pyjamaspartyn, fotbollscuper, resor – val av efterrätt. När du tvekar inför ett föräldrabeslut, fråga dig själv: ”Om mitt barn inte hade diabetes, skulle jag säga ja?” Om svaret är ja, kom på ett sätt att göra det med diabetes. Fråga runt hur andra föräldrar gjort, det mesta går att hitta lösningar för.

Lourdes: ”Att diabetes ska in är såklart utgångspunkten. Hur planerar och rustar du för det? Vad kan du göra så att ditt barn inte missar sina upplevelser? Annars kan de verkligen ­revoltera i sin behandling, och det vill du inte.”

8 13 år: Omstart

Så fort barnet kliver in på högstadiet ­försvinner mycket av vuxenstödet som funnits runt dia­betesen. Entré: självständighet. I 12–13-års­åldern börjar de flesta också bli mogna att sköta behandlingen själva, men de är inte mogna nog att ta hela ansvaret.

Lourdes: ”Många föräldrar tror att barnen kan och släpper dem. Men det är inte säkert att de klarar sin egen behandling. Det är ofta föräldrarna som skött den. De vet vad som ska göras, men de har aldrig lärt sig att konkret räkna, och så blir allt väldigt fel. I en pilot som vi gjorde på kliniken såg vi att nydebuterade barn i den här åldern ibland kunde sin diabetes mycket bättre än barn som haft sjukdomen hela sitt liv. Inför sjuan kan de som haft sjukdomen länge behöva en nystart. Börja träna, träna, träna. ’Kan du räkna själv? Hur skulle du tänka här? Det låter bra, vi provar!’”

9 Släpp siffran – lyft försöket

Självklart vill man ge sitt barn beröm och positiv feedback, men man kan göra det på olika sätt. Resultatet är ofta det man tänker på, eftersom det spelar roll för barnets hälsa.

Elsa: ”Här kan man behöva bita sig i tungan ibland. ’Det här blev ju superbra, men vänta, hur ska jag formulera det så att det inte blir fokus på duktighet?’ För när du berömmer ditt barn för resultat, som när barnet får till den där procenten i målområdet, finns en risk att det blir ­jobbigt när det inte blir lika bra. Tänk på att försöka berömma själva ansträngningen och vägen till resultatet – oavsett vad resultatet blev. Själva görandet. ’Vad bra att du korrade direkt!’ Att få till ett perfekt blodsocker är omöjligt ibland. Även för vuxna.”

10 Möt missar med nyfikenhet

Ibland gör inte barn som man själv tänker och vill – och blodsockret sticker i väg.

Lourdes: ”Vuxna frågar ofta för att få sitt eget svar, inte för att man är nyfiken på vad som faktiskt har hänt. Var mer nyfiken! Då förstår man sitt barn bättre – och det gäller alla åldrar. Du kan upptäcka att det hänt saker som förklarar svårigheterna. Alla vill göra rätt, ditt barn också. Innan du anklagar ditt barn, fråga: ’Okej, vad hände?’ ’Alla sprang på bussen, jag hann inte tänka.’ ’Det var en pinsam situation, så jag gick därifrån.’ Man fattar varför de tog sina beslut. Eller: ’Vet du, jag glömde helt.’ ’Jaja, men sånt händer. Hur kan vi hjälpa dig så att inte samma sak händer igen?’”

11 Frihet kräver ansvar (win-win)

Ungdomar vill inget annat än att deras föräldrar ska sluta tjata. Om de vill ha mer frihet – diabetes eller inte – måste de också ta ansvaret. Och vara mogna för det.

Lourdes: ”För ungdomar är det svårt att sticka ut, att inte göra som alla andra. För dem är andra saker viktigare än diabetes. Säg att din tonåring brukar äta mycket godis ihop med sina kompisar utan att ta insulin. Du ringer, men blir borttryckt. Här måste du ta tillbaka ansvaret, utan att lägga all skuld på ungdomen. Innan de går ut nästa gång, säg att du är orolig och måste lite på att insulinet tas. ’Behöver du hjälp, sms:a. Om du struntar i det så kommer jag att knacka på hos kompisen och hjälpa dig att lösa det. Pinsamt? Vi hittar en överenskommelse som jag kan lita på, så att jag kan släppa. För dig är det win-win. Du slipper att jag dyker upp – och du får åka igen eftersom jag kan lita på att du håller överenskommelsen.’

Ditt barn kan vara mer redo än du. Prova att släppa en sak i taget på ditt sätt. Funkar det, släpp lite till.”

12 Okej att be om hjälp

En dag fyller ditt barn vuxet och flyttar ­hemifrån. Samtidigt ställer behandlingen krav på förmågor som faktiskt inte är färdigutvecklade förrän i 20–25-årsåldern.

Elsa: ”Att hänga kvar och stötta sitt barn är inte ’curlande’ – tvärtom. Forskningen visar att ditt stöd är väldigt viktigt ända upp i åren som ung vuxen. Var tydlig med att det är okej att be om hjälp, fortsätt vara involverad, men skala ner ditt stöd så att det funkar för er relation.”