Orka! Så hanterar du omvärldens okunskap

När det kommer till diabetes haglar kommentarerna från omgivningen. En omgivning som vill väl, men som drabbad står det en upp i halsen.

– Det är självklart att omvärlden inte har full koll på vad det innebär att leva med diabetes. En del är engagerade och nyfikna, frågar och vill peppa. Men det är också en sjukdom som omges av många, ibland livsfarliga, missförstånd, där människor ofta tycker sig ha tolkningsföreträde, säger Mimmie Willebrand, leg psykolog som tillsammans med Isabel Petrini, även hon leg psykolog, skrivit boken När livet svänger, en handbok för föräldrar till barn med typ 1-diabetes.

– Det är inte bara så att omgivningen inte vet hur diabetes fungerar, de tror att de vet saker som är helt felaktiga, konstaterar Isabel Petrini.

Både Isabel Petrini och Mimmie ­Willebrand vet. När deras barn insjuknade möttes de mestadels av empati, men också av en rad både sårande och kränkande kommentarer. Kommentarer som de kände sig tvingade att besvara, tills de kände att de inte orkade längre.

– Ibland behöver man helt enkelt vara som teflon. Tänka att motparten säkert bara vill gott, låta bli att ta fajten och i stället bara nicka och le, säger Isabel Petrini.

För att det är vanligt med kommentarer är uppenbart.

– Två vanliga sätt är att anta rollen som lärare och ständigt korrigera och förklara, eller att ignorera kommentarerna, säger Mimmie Willebrand.

Att bita ihop och inte ge sig in i diskussionerna är många gånger lockande. För vem vill förstöra en god stämning på en middag med vännerna? Eller vem vill som typ 1-förälder komplicera sjukdomen och skrämma bort potentiella kompisar?

– Okunskapen kan i vissa fall bara ta sig uttryck i stigmatiserande särbehandling, förklarar Mimmie Willebrand, och ger som exempel när den som har diabetes på kalaset blir bjuden på sockerfritt, samtidigt som de andra får tårta.

Men okunskapen kan också vara rent livsfarlig. Av rädsla för att inte vara den där krångliga middagsgästen eller föräldern, av rädsla för att barnet inte längre ska bli bjuden på övernattning hos kompisar, kanske man drar sig för att be kompisens föräldrar att gå upp mitt i natten och kolla värdena.

– Man vill ju inte att sjukdomen ska ta över tillvaron. Man vill så förtvivlat gärna leva ett vanligt liv. Oavsett vilket är det bästa man kan göra i det här läget att försöka behålla lugnet, men ändå göra klart vad som gäller, förklara allvaret, men utan att överdriva. Strunta i att man kanske verkar vara krånglig, säger Isabel Petrini.

Deras råd är att välja sina strider. Spelar okunskapen någon roll i det aktuella läget? Orkar du ta fajten just nu? Kanske kan du i stället möta ­situationen med acceptans. En kort stund ge tanken ”de vet inte bättre, och vill säkert bara väl” utrymme, för att sedan släppa tanken och gå vidare. Är den andre personen en nära person i mitt liv, eller är jag beroende av den andre på något sätt? Ja, då kan det vara viktigt att bemöta okunskapen.

– Ett annat råd är att man ska försöka hitta ett diabetespositivt sammanhang. En fristad där man under en period kan hänga med andra som vet vad det innebär att leva med diabetes, säger Mimmie Willebrand.

Behovet av de här sammanhangen, oavsett om det handlar om föreningar eller förbund, ungdomsläger som arrangeras, eller olika bloggar man följer, varierar under livet. Under vissa perioder kan man finna stort stöd av att träffa andra med diabetes, samtidigt som baksidan kan vara att det blir för stort fokus på själva sjukdomen.

– Man kan också hitta en återhämtning och trygghet i helt andra sammanhang. Bland människor som har läst på och har koll på vad diabetes innebär, men där umgänget kretsar runt annat än just diabetes, säger Isabel Petrini.

Vilken strategi man väljer att använda sig av beror naturligtvis på omständigheterna och dagsformen.

– Oavsett vilket bör man, för sin egen skull, påminna sig själv om att det är just okunskap och vilja att hjälpa som det handlar om. Inte illvilja, säger Mimmie Willebrand.